Kinderhospice Provincie Groningen

Terug naar: Overige Provincie Groningen
Kinderhospice Provincie Groningen

Omschrijving:

Het idee is geboren toen Afke Freuling als ambulanceverpleegkundige regelmatig uitbehandelde kinderen naar huis bracht om thuis te kunnen sterven. We plaatsen hieronder Afkes hele verhaal omdat het de noodzaak om dit project van de grond te krijgen het meest duidelijk maakt.

 

"Achterin de wagen begonnen er vaak intensieve gesprekken op gang te komen, mede omdat de ouders dan voorin zaten en deze de gesprekken niet konden volgen en daarbij was ik natuurlijk iemand, die ze toch nooit weer tegen zouden komen. Een aantal kinderen willen liever niet naar huis om te sterven, omdat ze het gevoel hebben dat ze hun ouders dan op slot zetten. Ze willen niet dat hun ouders na hun sterven vast blijven zitten aan de plek waar ze afscheid hebben moeten nemen. Dit voelt voor veel kinderen zo, omdat de plek waar hun bed stond of hun kinderkamer een soort gedenkplek zal worden. Daarentegen willen de ouders juist wel dat ze thuis zullen sterven, of voelen dat dit zo hoort, omdat het veilig en vertrouwd is qua omgeving. Soms wensen ze een tussenoplossing, maar die is er niet. Het dichtstbijzijnde hospice voor kinderen is Wezep. Hier in het noorden bestaat er geen.

Ik heb gesprekken gevoerd met verschillende zorginstanties/hospices in Nederland. Het blijkt dat er vaak contact met ze wordt opgenomen door mensen met soortgelijke ideeën, die vragen naar hun beleidsplan en financiële stromen, dus hier zijn ze erg voorzichtig mee. Bij de meeste huizen kreeg ik wel aardige gesprekken op gang, maar op het moment van vragen welk pad ze hadden bewandeld omdat ik geen kennis heb van zakelijke wegen en geldstromen, haakten ze stuk voor stuk af. Ook heb ik gesprekken gehad met een aantal ziekenhuizen, die het idee ook van harte toejuichen. Zij kunnen in de ontwikkeling echter niet heel veel betekenen, omdat ze interklinisch georiënteerd zijn. Wel heb ik mondelinge toezeggingen tot samenwerking en verwijzing gekregen. De gemeente Oldambt heb ik tevens gesproken en die staan er ook uiterst positief in. Het enige struikelblok blijft het geld. Hoe krijg ik een startbedrag rond en hoe kunnen we zekerheid creëren voor de toekomst?

Feit is, dat ik vast zou zitten aan verpleegkundigen, verzorgenden en artsen. Die kunnen ook als vrijwilliger ingezet worden natuurlijk, maar de ouders gaan niet een ziek kind aan vrijwilligers overlaten die geen professionele achtergrond hebben. Vandaar dat ik niet met de bestaande hospices in zee kan gaan. Het vergt allemaal een vrij delicate vorm van zorg.

Dan nu puntsgewijs het idee:

1. Het hospice zelf, waar kinderen in een huiselijke situatie zijn, die de ontspannen sfeer heeft die ouders voor ze wensen. Niet de klinische setting van een ziekenhuis. Een huis waar ruimte is voor verdriet, plezier, alleen zijn, logeren, gewoon alles wat de mensen wensen. Zodat het proces een goede bijdrage kan leveren aan het verwerkingsproces.

2. Het logeerhuis, waar kinderen een tijdje kunnen verblijven, zodat de ouders en overige gezinsleden even bij kunnen tanken. De overige kinderen binnen een gezin, worden vaak onbewust in een soort pauzestand gezet, waardoor ze niet de aandacht krijgen die ze nodig hebben. Om dit toch te kunnen creëren wil ik een plek maken, waar ze

zonder schuldgevoel naartoe kunnen komen, die bij kan dragen aan het niet uit elkaar vallen van een gezin, in welke vorm dan ook. Of ze er nu samen een middag door willen brengen, zonder zelf voor de zorg te staan en samen spelletjes doen, of alleen het zieke kind even willen onderbrengen, zodat ze zelf uit eten kunnen of een dagje/weekendje uitwaaien op een eiland of wat dan ook.

3. Het zorghotel, waar kinderen onder begeleiding van zorgprofessionals ingesteld kunnen worden op hun medicatie. Hiervoor is het nu zo, dat je moet worden opgenomen in het ziekenhuis, wat natuurlijk vreselijk duur is. Het zorgt voor stress en onzekerheid bij de kinderen en daardoor zie je vaak na ontslag een andere behoefte in de medicatie. Alleen al omdat ze thuis ontspannener zijn en vaak ook actiever. Ze ontregelen thuis dus vaak weer en moeten weer een paar dagen in het ziekenhuis blijven voor nieuwe drempelwaarden. Dit alles dan wel onder de verantwoordelijkheid van de behandelend specialist, zodat hij inzage houdt over het zorgproces.

4. Als ze bij ons komen voor één van bovenstaande hulpvragen, vind ik het belangrijk voor de continuïteit van zorg en de veiligheid en stabiliteit van het gezin dat ze ons ook thuis kunnen krijgen voor zorg. Bijvoorbeeld als de ouders maar een uurtje weg zullen zijn en ze hebben geen oppas, dat er dan in overleg qua tijden even iemand vanuit ons bijspringt. Of als er na het instellen toch problemen ontstaan, we dan thuis op consult komen om te inventariseren wat er ‘mis’ gaat. Of als er sprake is van overbelasting van de thuissituatie, we bij kunnen springen voor even, zonder daar weer een hele verhuizing voor te laten plaatsvinden. En zonder dat ze daar dan weer een andere ‘vreemde’ externe kinderthuiszorg organisatie voor in moeten schakelen.